Search
Generic filters
Exact matches only
Filter by Custom Post Type
Zkuste vyhledat např.   Gramatika, Čeština, Pravopis

Kdy se slaví Mezinárodní den boje proti vzácným chorobám?

Hello 0

Na poslední únorový den připadá také Mezinárodní den boje proti vzácným onemocněním. Pokud je přestupný rok, slaví se tento den až zítra. Jedná se o akci pořádanou organizací EURORDIS, která sdružuje pacienty se vzácným onemocněním na evropské úrovni. Problémy, kterým čelí lidé s vzácnými nemocemi, se týkají zejména včasné diagnózy, nedostatečného vzdělání lékařů a dostupnosti léků.

Tento den vyhlásila francouzská organizace EURORDIS Mezinárodní den boje proti vzácným chorobám. ERRORDIS je nevládní pacientská organizaci založena v roce 1997. Sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se vzácným chorobám ve více než 50 zemích a pokrývá více než 7000 vzácných onemocnění.

Kdy se slaví Mezinárodní den boje proti vzácným chorobám?

Mezinárodní den boje proti vzácným chorobám si připomínáme od dvacátého devátého února (29. 2) od roku 2008.

Historie vzniku – proč se začal slavit Mezinárodní den boje proti vzácným chorobám?

Byl vyhlášen francouzskou nevládní pacientskou organizací EUCORDIS, která sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se vzácným onemocněním ve více než 50 zemích na celém světě a pokrývá více než 7 000 vzácných onemocnění.

Den vzácných onemocnění má za cíl:

  • Informovat veřejnost a zvýšit povědomí o těchto onemocněních u odborné populace i široké
    veřejnosti. Vzácných onemocnění je mnoho a trpí jimi 300 000 000 lidí po celém světě.
  • Upozornit na včasnou diagnostiku a léčení vzácných onemocnění prioritně ve zdravotnictví.
  • Přinést dostatečné informace nemocným a pečovatelům.
  • Věnovat podporu nemocným.
  • Posílit mezinárodní spolupráci.

Obě varianty jsou pravopisně správné, je ale nutné rozlišovat jejich význam. Pokud použijeme sloveso dobí(ý)t špatně, může to významně pozměnit kontext celé věty. Dobít je spojeno s významem tlouci, mlátit. Dobít tedy použijeme například ve smyslu přestat bít (srdce dobilo), anebo ubít (dobít zvíře) či doplnit elektrickým nábojem (dobít akumulátor).Sloveso dobýt se užívá ve významech...

V České republice sdružuje jednotlivé pacienty i organizace pacientů se vzácnými onemocněními Česká asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO). ČAVO vzniklo v roce 2012 jako
občanské sdružení u Ministerstva vnitra ČR. Od roku 2014 je organizace zaregistrována v Registru spolků.

Nejdůležitější cíle České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO):

  • Prosazovat zájmy pacientů se vzácnými
    onemocněními ve zdravotnictví.
  • Posilovat povědomí veřejnosti, státních i mezinárodních institucí o problematice vzácných
    onemocnění.
  • Zlepšovat přístup k informacím, léčbě, diagnostice i dalším zdravotním službám pro pacienty se
    vzácným onemocněním.
  • Podporovat vědecký i klinický výzkum v oblasti vzácných onemocnění.
  • Skrze sociální služby, vzdělávání a další formy podpory zlepšovat kvalitu života těchto pacientů.
  • Od svého vzniku ČAVO vydává časopis Zpravodaj, který obsahuje články věnující se činnosti organizace a také problematice vzácných onemocnění.

    Jak se slaví Mezinárodní den boje proti vzácným chorobám?

    V tento den probíhají různé semináře a přednášky o civilizačních a jiných významných nemocích spojených s vysvětlováním následného boje proti nim a snaží zvyšovat tak povědomí o vzácných onemocněních a jejich dopadech na pacienty nejen u laické veřejnosti, ale i mezi lékaři mnoha odborností. Některá zdravotnická zařízení například v tento den zvou na návštěvu svých zařízení (tzn. snaží se to pojmout více jako marketingový event).

    Jak je definováno vzácné onemocnění?

    Vzácná onemocnění jsou závažná, převážně dědičná, multisystémová (postihující více tkání v těle), degenerativní, progresivní onemocnění s nízkým výskytem v populaci.

    Moderní genetické testy pomáhají odhalit vzácná onemocnění ještě před narozením dítěte. Vzácná onemocnění mají genetický základ a jsou také podmíněny dědičností. Jsou tedy přenášeny z rodičů na potomky a v současnosti existují metody, které dokáží již u stádia embrya rozpoznat, zda jsou jeho geny nositelem některého z mnoha vzácných onemocnění. Vše odhalit nelze, ale právě tyto testy dávají nastávajícím rodičům šanci k narození zdravého dítěte.

    První příznaky se projevují často brzy po narození. Jedná se o vrozené vývojové vady, dědičná metabolická onemocnění, vzácná nádorová onemocnění a jiné. Jsou provázena chronickým průběhem a často velkou bolestivostí. Některá vzácná onemocnění se mohou projevit až v průběhu dětství či dospělosti.

    Ale v současnosti už existují metody, které dokáží již u stádia embrya rozpoznat, zda jsou jeho geny nositelem některého z mnoha vzácných onemocnění. Vše odhalit nelze, ale právě tyto testy dávají nastávajícím rodičům šanci k narození zdravého dítěte. Díky metodě PGD, tedy preimplantační genetická diagnostika, je možné u rizikových párů předejít přenosu nemoci na jejich dítě.

    Vzácným onemocněním můžeme nazvat takové onemocnění, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 000 osob. Smutná realita je, že tato onemocnění se podepisují na kvalitě života
    a začlenění nemocného do společnosti. Také, že třetina pacientů umírá v dětském věku.

    Zhruba 350 miliónů lidí na celém světě trpí některou ze vzácných nemocí. Desetina z nich je v Evropě – v Evropské unii jde o více než 30 milionů lidí. V České republice žije podle odhadů České asociace pro vzácná onemocnění asi 600 000 až 800 000 lidí se vzácnou nemocí. Některé z nich jsou léčitelné pouze díky krevní plazmě.

    O vzácných onemocněních ale víme o nich stále opravdu docela málo. Pacienti tak čelí celé řadě překážek, které nemocní s běžnými chorobami vůbec neznají. Ani lékaři, kteří se na jejich léčbu úzce specializují, nemají ani v dnešní době snadnou práci. Totéž platí o vědeckých výzkumnících, kteří vyvíjejí léky proti vzácným nemocem, jsou to takzvané sirotčí léky neboli orphany, anglicky orphan drugs.

    Seznam vzácných onemocnění

    Seznam všech vzácných onemocnění najdete v mezinárodní internetové databázi www.orpha.net. Kromě seznamu onemocnění a jejich popisu v této databázi najdete i seznam odborných pracovišť a léků pro léčbu jednotlivých onemocnění a také příslušné pacientské organizace, které diagnózu zastupují.

    Na portále Orpha.net, konkrétně na adrese http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education.php?lng=EN byl v rámci dokumentů Orphanet Reports Series zveřejněn český překlad seznamu všech vzácných onemocnění. Český překlad pod koordinací ÚZISu provedli vybraní experti z FN Motol a VFN s pomocí studentů medicíny. Prostředky v roce 2016 přispělo MZ v rámci grantového projektu. Stáhnout si ho můžete zde.

    Důležitá organizace na Slovensku: Aliancia zriedkavých chorôb

    Potřeby slovenských pacientů se vzácnými onemocněními řeší slovenská Aliancia zriedkavých chorôb. Aliance uvádí, že v současné době je známo přibližně přes 7 000 tisíc vzácných onemocnění a lékaři se za celý svůj profesní život běžně setkají jen s jedním či dvěma pacienty s danou diagnózou. Až čtvrtina pacientů se vzácným onemocněním čeká na správnou diagnózu desítky let, a proto si i vzácná onemocnění, která se vyskytují maximálně u 5 nemocných na 10 000 obyvatel, zaslouží pozornost a hlavně pečlivou anamnézu a multioborovou spolupráci.

    Zdroje:

    1. About Rare Disease Day. European Organisation for Rare Diseases. Dostupné na https://www.rarediseaseday.org/.
    1. Vzácní. Ukaž, že jsi s námi. Česká asociace pro vzácná onemocnění. Dostupné na https://vzacna-onemocneni.cz/.
    1. 2. 2020 – Mezinárodní den boje proti vzácným chorobám. Krajská hygienická stanice Zlínského kraje se sídlem ve Zlíně. Dostupné na http://www.khszlin.cz/wcd/pages/extranet/aktuality/2020/md_vzacne_choroby.pdf.
    1. Aliancia ZCH – O nás. Aliancia zriedkavých chorôb. Dostupné na http://sazch.sk/aliancia-zch/o-nas/.
  •  
  •  
  •  
  •  

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*

Ostatní uživatelé také četli:

Pozor, v tomto chybuje spousta lidí. Sice jsou správně obě verze, ale každá nese jiný význam. Zábavní s měkkým „i“ na konci je přívlastek pro společnost, instituci nebo předmět sloužící k zábavě – typickým příkladem je zábavní centrum a zábavní pyrotechnika.Zábavný s tvrdým „y“ na konci je také přívlastek, ale pro podstatné jméno životné, u kterého vyjadřuje jeho vlastnost....

Je správně spěněný, nebo zpěněný? Kdo ví, jak se píše sloveso zpěnit, ten má vyhráno. Pravopis u přídavného jména zpěněný se řídí podle stejných pravidel. Ostatní si musí přečíst náš text. Pravopisně správně je zpěněný! Pravopis slovesa zpěnit, od kterého je přídavné jméno zpěněný odvozené, si můžeme vysvětlit hned dvěma způsoby. Může se jednat o...

K napsání tohoto článku mě motivovaly události posledních několika dní. Sedl jsem si a přemýšlel nad tím, kam jsem se posunul za poslední necelé dva roky. Ty roky utekly jako voda. Posunul jsem se o ohromný kus kupředu. Ale tohle mi docvaklo až ve chvíli, kdy jsem se bavil se svými známými. Až v tu chvíli...

Nejdříve je vhodné napsat, co vlastně slovo pižmo znamená. Slůvko pižmo označuje výměšek ze žláz některých živočichů, který má charakteristický zápach, případně vůni. Záleží na tom, co komu voní nebo páchne. A teď k samotné problematice psaní. Pižmo nepatří mezi vyjmenované slova po „P“, takže není důvod psát „y“ uprostřed slova. Zároveň se však jedná o...

Mám tu otázku pro nejzběhlejší uživatele jazyka. Českého samozřejmě. Víte, co je to mrdna? Respektive kdo to je? Možná jste se s ní někdy setkali u dálnice nebo jste za ní dali své poslední peníze. Zajímávé je, že lehké ženy mají v češtině tolik rozmanitých označení. Čeština mě nepřestává bavit. 🙂 Význam slova mrdnaSlušně řečeno...

Daria Ženské jméno Daria je variantou jména Darja, které je zkrácenou variantou staroperského jména Dárajavauš, případně řecké formy Dareios. V anglicky mluvících zemí není jméno tolik oblíbené jako ve slovanských zemích východní Evropy. Vyskytuje se také varianta s y – Darya. Jméno se vykládá jako držitelka dobra. Kdy slaví Daria svátek?Daria slaví, podle českého občanského kalendáře,...

Hermína Ženské jméno Hermína anebo také Heřmana má staroněmecký původ. Jméno je ženskou obodobou jména Heřman, které znamená pán vojska. Dnešní význam jména Hermína je tedy bojovnice. Kdy slaví Hermína svátek?Hermína slaví, podle českého občanského kalendáře, svátek 7. dubna (7.4.).Mužská obdoba jménaMužská obdoba jména je Heřman či Herman.Domácí podoby jména HermínaHerma,Hermička,Hermínka,Hermuše,Mína.Hermína a statistikaKolik žije v ČR...

Ženské jméno Libuše má český původ. Jméno je odvozováno od slova libá, tedy příjemná, milá. Kdy slaví Libuše svátek?Libuše slaví, podle českého občanského kalendáře, svátek 10. července (10.7.).Domácí podoby jména LibušeLibuna,Líba,Libuška,Libunka,Libuš.Mužská obdoba jména LibušeMužskou podobou jména Libuše je Lubomír, Lubomil, Lubor a Libor.Libuše a statistikaKolik žije v ČR Libuší K 10. 7. 2022 žije v...

Všichni víme, že metr čtvereční je jednotka obsahu. Možná se ale ptáte, zda je spisovnější varianta čtverečný či čtvereční nebo si nejste jistí, zda jsou vůbec obě varianty správné. Můžete si být jistí, že jsou. Správně je čtvereční i čtverečnýČastěji se setkáme s tvarem čtvereční a tak mylně vzniká dojem, že je to jediná správná...
Načíst dalších 10 článků